Çölyak Hikayem: Glutensiz Hayat

28 yaşında yeniden doğmak. Biraz eksik ama daha sağlıklı bir hayata merhaba demek. Hayatımın bu evresindeki değişiklikleri fazlaca samimi bir video ile sizlere anlattım. Sadece çölyak hastaları için değil gluten hassasiyeti olanlar için de oldukça zararlı gluten tüketmek. Umarım farkındalık oluşturabilir ve sizleri de glutensiz tarafa çekebilirim.

Bugün sizlere çölyak hastalığı hikayemi anlatacağım. Sosyal medyadan bir paylaşımda bulunmuştum, bunun üzerine bana çok fazla soru geldi hastalığın pek bilinmemesi sebebiyle. Ben de bu yüzden çölyak hikayemi anlatma kararı aldım.

Çölyak literatürdeki tanımıyla buğday arpa çavdar gibi tahıllarda bulunan glütene vücudun bağışıklık sisteminin anormal bir tepki göstermesi demek. Bebeklikten itibaren glütenle tanışıyoruz, hassasiyetimiz varsa vücudumuz tepki vermeye başlıyor. Bunun çeşitli yaşlarda ortaya çıkma durumu oluyor tabii ki.

Çölyak hastası olduğumu nasıl öğrendim?

2020 Ağustos ayından itibaren 37.5 – 38.5 aralığında ateşim vardı sürekli ve bu ateş beni çok fazla rahatsız ediyordu. Dilimin üzerinde yaralar vardı. Eklemlerim çok fazla ağrıyordu. Yüzüm başta olmak üzere vücudumun çeşitli yerlerinde sürekli sivilceler çıkıyordu. En önemlisi de sırt ağrılarım çok fazlaydı. Geceleri uyuyamıyordum bu ağrılardan dolayı, sürekli kas gevşetici ve ağrı kesici alıyordum.

Hem doktor ve hastaneyi çok sevmememden dolayı hem de bu pandemi sürecinden dolayı hastaneye gitmeyi sürekli erteliyordum. Bir gün ateşim 39.5 derece oldu ve hatta tırmanıyordu. Artık hastaneye gitmek zorunda olduğumuzu düşündük ve bunun üzerine korona testi yaptırdım. Test negatif çıktı ama benim ateşim bir türlü düşmüyordu. Duş yapıyorum, ilaç alıyorum aşağıya iner gibi oluyor tekrar çıkıyor. Bu sürekli devam eden ateş zaten özellikle geceleri artıyordu.

Bu durum beni mahvetmişti. Artık neye mal olacaksa olsun bunun sebebini bulmak zorundayız dedim.

Hastaneye gittik. Bir bölümden başladım. Onlar bulamadı başka bölüme gönderdi, testler yapıldı başka bölüme gönderdi. Sürekli bölümler arasında dolaşıyorum. Sorunumun ne olduğunu bulamadıkça da bendeki ve çevremdeki herkeste gerilim arttı. Ne olduğumu bir türlü bulamıyorlardı ki en sonunda gastroentroloji bölümüne yönlendirildim. Hatta o gün doktor: “Hiç kimse bir şey bulamamış, seni ben inceleyeyim diye bana göndermişler.” dedi ve başladık doktor beyle. O da bütün testleri yeniden istedi ayrıntılı bir şekilde. Her şey normal geldi, normal gelmeyen şeyler de her insanda olacak kadar anormaldi.

Dedi ki bir de çölyak testi yapalım haftaya zaten endoskopin var. Doktorlar çölyak hastalığını hiç akıllarına getirmiyorlar çünkü çölyak hastaları normalde çok zayıf oluyorlarmış. Doktorlar bana bakıp çölyak olacağımı düşünmediler büyük ihtimalle fazla kilolarımdan dolayı ve çölyak testi yapma gereği duymamışlardı.

Endoskopi olduğum gün, endoskopiden ayılırken doktorum yanıma geldi ve bana:

“Çölyaksın. Sorunlarının temelinde çölyak var.” dedi.

Çölyak olduğumu ilk öğrendiğimde neler hissettim?

Dumura uğradım gerçekten. Çok fazla ağladım, ne olduğunu bilemedim. “Ya bu kadar acı çekiyorum… Neden daha önce bulamadınız? Neden daha önce bana bu test yapılmadı?” falan diye bir taraftan ağlıyorum bir taraftan söyleniyorum.

Doktor bey elimize bir deste kağıt verdi ve “Siz bugün eve gidin ve bir hafta bu durumu sindirin. Diğer hafta seninle konuşalım” dedi.

Eve döndük, tabii ki bir taraftan deli gibi araştırma yapıyorum, bir taraftan kabullenemiyorum, ağlıyorum, sızlıyorum. Anneme “Bizim sülalemizde böyle bir şey var mıydı? Neden benden çıktı?” diye sordum ama yok.

Bu şekilde geçen bir haftanın ardından tekrar doktor ile görüşmeye gittim. Bana çölyak hakkında genel bilgiler vermişti zaten. Gluten vücudundan temizlenene kadar fırının önünden bile geçmeyeceksin dedi. Karton bardak kullanmayacaksın, tahta kaşık kullanmayacaksın, diş macununu değiştireceksin, şampuanını değiştireceksin, kozmetik ürünlerini değiştireceksin ve bunları sadece sen değil ailendekiler de yapacak dedi.

Hayatım boyunca geçmeyecek hiçbir ilacı olmayan hayatımdan gluteni çıkartarak kendini arındırabileceğim ve vücudunu iyileştirebileceğim bir süreç başladı böylece.

Zorlukları neler? En çok ne zorladı?

Hamur işlerinden ziyade ekmeksiz beslenebilmek benim en çok zorladığım nokta. Et yemeyi sevmeyen bir insanım ve ekmeksiz et yemem gerçekten çok zor. Ekmek olmayınca birçok şeyi de yiyemez hale geldim. Buna kendimi alıştırmaya çalışıyorum şu sıralarda.

En zorlayıcı şeylerden bir tanesi fiyatlar. Ürünler az, büyük marketlerde bulabildiğiniz sayılı sayıdaki ürün için de oldukça yüksek meblağlar ödemeniz gerekiyor. Çölyak ürünü satan yerleri keşfetmeniz gerekiyor. Buradan onlara da sesleniyorum, kendilerini biraz daha fazla tanısınlar.

Geçtiğimiz günlerde instagram üzerinden sorduğum soruya gelen cevaplar sayesinde yeni yerler keşfettik. Memnun kaldığımız yerler de var.

Bunların birinden ekmek, çikolata ve diğer glutensiz ürenlerden de aldık. Çiğ köfte benzeri bir şey yapabilir miyiz umuduyla köftelik bulgur almıştık. Köftelik bulgur zannettiğimiz şey aslında mısır irmiğiymiş. Dolayısıyla bizim çiğ köfte girişimi başarısızlıkla sonuçlandı.

Çölyak hastaları hiç mi ekmek yiyemiyor? Glutensiz ekmek yok mu?

Yiyebiliyorlar, glütensiz ekmek var ama onun tadı birazcık değişik. Bu geçiş sürecinde bana değişik geliyor olabilir tabi ama undan gluteni ayıklayabilmek için de kimyasallar kullanılıyor. Glutensiz ekmek de dolayısıyla zararlı bir şey. Mısır ekmeği gibi, karabuğday ekmeği gibi ekmekler var. Karabuğday ekmeğinin de tadı çok farklı, ona da alışmak çok zor.

Hala glutensiz ekmeği tüketirken çok zorlanıyorum. Tadı ve kokusu beni çok rahatsız ediyor. Belediyeninkini zaten hiç yiyemiyorum.

Çevrendekilerin tepkileri nasıl oldu?

Eşim gayet soğukkanlı davranıp beni sakinleştirdi. O da beni sakinleştirmeseydi zaten çok daha fazla tepki gösterirdim, daha fazla etkilenirdim bu durumdan.

Annem üzüntüden üç kilo vermiş. Ben o kadar kilo vermedim süreç başladığından beri.

Bir yere gitmem gerektiğinde öncesinden söylemem gerekiyor çünkü insanlar kendilerini kötü hissediyorlar gidip bir şey yemediğiniz zaman. Çünkü emin olamıyorsunuz, daha öncesinin tahta kaşık kullandı mı? Kullandığı tezgahın üzerinde daha önceden glutenli bir ürenle bir şeyler yaptı mı? Benim bunlara özellikle içinde bulunduğum arınma sürecinde çok dikkat etmem gerekiyor. Yiyemem yapamam dediğiniz zaman karşıdaki insanlar biraz alınıyorlar haliyle ama daha çok üzülüyorlar ve acıyorlar durumunuza.

Glutensiz hayata geçmenin faydaları da oldu mu?

Çölyakla birlikte yeni beslenme tarzının bana en faydalı olduğu alan sivilcelerim. Bitmek tükenmek bilmeyen bir sivilce vardı özellikle çene çevremde ve vücudunun birçok yerinde. Samimi söylüyorum dördüncü haftadan sonra vücudumda, çenemde sivilce çıkmadı ve olan sivilcelerimin de yaraları epey iyileşti.

Sivilce problemi olan insanlar, ne yaparsam yapayım asla sivilcelerim geçmiyor diyorsanız ki ben de öyleydim, birçok yol denedim ama asla geçmedi. Glüteni kesin ve neler olacağını izleyin. Bir şey kaybetmiyorsunuz ve bu denemeye değer. İki aydır benim yüzümde doğru düzgün sivilce çıkmadı. Nazar değmesin en bariz ve en iyi sonuç bu kendimde gözlemlediğim.

Ateşim üçüncü hafta itibariyle bir daha çıkmadı. Bağırsaklarım ile ilgili problemlerim de oldukça azaldı. Bağırsak problemi de çok fazla yaşıyordum, yeni diyetim bu konuda rahatlattı.

Ağrılarım, özellikle sırt ağrılarım öncesine göre yok diyebilirim ki benim sırtım hep sorunludur ama ciddi anlamda azaldı .

Ben olumlu değişiklikleri tecrübe ettim ve söyleyebileğim şey gluteni hayatınızdan çıkartamıyorsanız da tüketiminizi azaltmaya çalışın.

Gluteni hayatımdan çıkarttığım zaman gerçekleşenleri başkası anlatsa “hıhı, evet” der geçerdim çünkü yaşadığım şeylere ben bile inanmakta güçlük çekiyorum.

Glutensiz hayata alışabildin mi?

Yalan söylemiş olmak istemem, alışamadım. Ara ara ataklar geliyor. Çölyak olduğumu öğrenmeden önce de hamur işlerini çok sevmiyordum ve evde yapmıyordum ama geçen gün İnstagram’da dolaşırken bir tane börek videosuna denk geldim ve ağlamaya başladım kendi kendime. Sonra Kemal’e döndüm dedim ki:

“Ben bir daha hiç böyle diyemeyecek miyim?”.

O da bana:

“Normalde yiyor muydun?” dedi.

Normalde de yemiyordum ama yasak olan cazip olur durumu var gerçekten. Bazen hala ara ara atak geliyor, hala alışabildim diyemem. Eminim ben değil de normal bir insan olsaydı -hamur işlerini seven- daha çok zorlanırdı. Normalde de çok fazla dikkat eden bir insandım zaten. O yüzden normal insanlara göre eminim daha rahat geçiş yapmışımdır.

Doktorum bana keşke çocukken keşfetseydin çünkü bu genetik olarak bizde var olan bir şey ve bir atak sonucu ortaya çıkıyor; bu elli yaşında çıkabilirdi, çocukken de çıkabilirdi ama çocukken öğrenseydin pek çok şeyin tadını bilmediğin için uzak durması da daha kolay olurdu.

En çok ne yemeyi özledin?

Dürüm. Dürüm. Dürüm yemeyi çok özledim. Böyle soslu Hatay dürümü ya da Adana dürüm olur… Çok duygusalım bu soruya cevap verirken, gözümün önünden dürümler geçiyor…

Glutensiz dürüm alternatifi yok mu?

Glutensiz undan üretilmiş bir lavaş var ama onu düremiyorsun ama deneyeceğim bunu yapmayı. İstediğim gibi olursa da sizlerle de paylaşacağım.

Glutensiz hayat nasıl hissettiriyor? Mutlu musun?

Şükrümün arttığını görüyorum. Düşünmeden bir şey almak, alabilmek o kadar önemli bir şeymiş ki…

Markete gidiyorum, bunu yiyemem, bunu yiyemem, bunu yiyemem… Pandemi süreci ile zaten bazı şeylere bakış açım çok değişmişti. Bana ekstra bir kısıtlama daha geldiği için markete gidip bir şeyi düşünmeden almak ya da birinin evinden bir şey yemek, bir insanın ikramda bulunması ve senin onun yemen büyük bir nimetmiş. Bunu şu an hiçbirisini yapamadığımda anladım. Allah hiç kimseyi yokluk ile sınamasın. Elinde var olan şeyleri yiyememek durumu ile hiç sınamasın.

Bitirirken

Sanırım benim söyleceklerim bu kadar. Bu videoyu çekmemizin -bu yazıyı hazırlamamızın- amacı çölyak hastalığını tanıtmak. Benim ve benim gibi on binlerin hikayesini anlatmak, benzer belirtileri gösteren insanlara ışık tutabilmek.

Bazen gerçekten bıkkınlık geliyor, kısıtlanmış olmaktan dolayı mutsuz oluyorsunuz, şu an mesela patates ve pirinçten bayağı bıkmış durumdayım. Bu ataklarım ara ara geliyor ve çok mutsuz oluyorum. Mutlu olduğum bir anda sizlerle bunu paylaşmak istedim, bu hastalığı tanıtmak istedim, merak edenlere yol göstermek istedim.

Çünkü glüten hassasiyeti yaşıyor olabilirsiniz, çölyak hastası olabilirsiniz ve bunun farkında olmayabilirsiniz. Bu organlara çok fazla zarar veren bir rahatsızlık, kendinizin farkına varın.

Mide rahatsızlığım var geçer, ateşim var zaten geçer, ağrılarım geçer, dilimizde yaralar morluklar var geçer demeyin. Ben gerçekten 3-4 ay geçer diye bekledim ve kendi kendime eziyet ettim. Midem artık helikobakter ve çölyak etkisiyle delinmek üzereydi. Diyeceğim o ki yol yakınken kendinizi tanıyın, vücudunuzu dinleyin ve onunla inatlaşmayın.

Öncelikle ekmeğinizi değiştirmekle başlayabilirsiniz. Ekmeğinizi değiştirmek derken Kavılca, Siyez gibi ata buğdayları ve ekşi maya ile yapılan ekmeklere yönelebilirsiniz. Bu tarz ekmekleri evinizde kendiniz de üretebilirsiniz rahatlıkla.

Yediğimiz içtiğimiz şeylere çok dikkat etmemiz gerekiyor ve en önemlisi de ürünlerin içeriklerinin yazıldığı etiketleri okumamız gerekiyor. Mümkün olduğunca katkısız ve doğal beslenirsek vücudumuzun alerjik reaksiyon gösterme ihtimali de o kadar azalacaktır.

Sorularınız ve yorumlarınız olursa hem bu yazının altına hem de giriş kısmındaki youtube videosunun altına yazmaktan çekinmeyin.

Sağlıklı günlerde görüşmek üzere.

Diğer Çölyak Videolarımız